İçeriğe geç

Katıldığımız Seminerler/Etkinlikler:

ABD’de bulunan, dünyanın en büyük biyomedikal araştırma kurumu NIH tarafından Nadir Hastalıklar Günü’ne özel bir etkinlik gerçekleştirildi. Bu hastalıklar ile ilgili farkındalıkları arttırmak ile beraber, kurumun yaptığı araştırma çalışmaları ve işbirlikleri aktarıldı.

ABD’nin en büyük müsküler distrofi derneği – MDA, müsküler distrofi hastalıkları üzerine, internet ortamında, klinik ve bilimsel bir konferans düzenledi. Konferansta, müsküler distrofi hastalıkları ile ilgili yürütülen en son çalışmaları tüm detayları ile takip etme imkanını yakalamış olduk.

CMD (KMD) hastalıkları üzerine yoğunlaşmış, dünyadaki en büyük dernek olan ve aynı zaman CMDTR olarak işbirliği içerisinde bulunduğumuz CureCMD’nin internet ortamında gerçekleştirdiği konferansa katıldık. Konferansta, CMD (KMD – Konjenital Müsküler Distrofi) hastalıkları ile ilgili yürütülen en son tanı, tedavi çalışmalarını ve olması gereken en etkin hasta bakım önerilerini tüm detayları ile takip etme imkanını yakalamış olduk. Bu konferansa, CMDTR Bilimsel Danışma Kurulu’ndan Prof Dr. Göknur Haliloğlu ve Prof. Dr. Carsten Bönnemann konuşmacı olarak katıldılar.

ABD’de bulunan, dünyanın en büyük biyomedikal araştırma kurumu NIH’in bir birimi olan NCATS tarafından internet ortamında gerçekleştirdiği konferansa katıldık. Özellikle, nadir hastalıkları ilgilendiren, gen terapileri ile ilgili en son gelişmeleri, erken tanının önemini ve nasıl uygulanabileceği/yaygınlaştırılabileceği, geliştirilen gen terapilerinin herkese, eşit şartlarda nasıl ulaştırılabileceği ile ilgili seminerleri, en etkin isimlerden dinleme imkanını yakaladık.

Genetik hastalıklarla ilgili önemli çalışmalarda bulunan “Mila’s Miracle” ve “The Everyday Foundation” derneklerinin organize ettiği online etkinliğe katıldık. Dr. Steven Gray ve Dr. Wendy Chung konuşmacılardı. Genetik hastalıkların tedavileri ile ilgili son dönemde hızla ilerleyen bilimsel gelişmeler hakkında fikir alışverişi yapıldı.

EURO-NMD, nadir nöromüsküler hastalıklara destek vermek için kurulmuş Avrupa Referans Ağıdır. EURO-NMD’in düzenlediği, yazokulu dersleri(webinarları) serisinin ilki olan, “Klinik Çalışmalara Giriş” e katıldık. Sorularımızı, Dr.Michela Guglieri içtenlikle cevapladı.

Certificate of Attendance Euro-NMD Webinar Sabrina Sacconi -Teresinha Evangelista 01_07_2021Onur Cakir

  • Bilgilendirme Söyleşileri – 1: Konjenital Musküler Distrofilerde Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Yaklaşımları (15.09.2022)

Hacettepe Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Fakültesi, Pediatrik Nöromusküler Hastalıklar Ünitesi Başkanı Sayın Prof. Dr. Öznur Tunca Yılmaz’ın sunumu ve Hacettepe Üniversitesi Dahili Tıp Bilimleri Bölümü, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı, Pediatrik Nöroloji Birimi’nden Sayın Prof. Dr. Göknur Haliloğlu’nun moderatörlüğünde ilk bilgilendirme söyleşimizi gerçekleştirdik. Yoğun katılımın olduğu söyleşimizin konusu, “Konjenital Musküler Distrofilerde Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Yaklaşımları” idi. 

İspanya merkezli ve Kolajen 6 mutasyonlarına bağlı genetik hastalıklar üzerine yoğunlaşmış Noelia Derneği ile ortak toplantımızı gerçekleştirdik. Çok verimli geçen toplantıda, gen terapilerinin önemli konularından olan viral vektörlerin tasarımı ve dağıtımı üzerine fikir alışverişi yapıldı. Çok değerli katılımcılarımız; Hacettepe Üniversitesi Çocuk Hastalıkları Çocuk Nöroloji Birimi’nden Prof. Dr Göknur Haliloğlu, Dr. Sibel Öz, Sana Biotech fimasından Dr. Semih Tareen, Noelia Derneği’nden Dr. Eduard Gonalons ve kurucusu Noelia Canela’ya teşekkürlerimiz sunarız.

Gelişmeler:

Cure CMD Omigapil Community Statement 2021-09-FINAL

 

Basın:

BÜMED (Boğaziçi Üniversitesi Mezunlar Derneği) dergisinin 249. sayısında sayfa 72’de, dernek yönetim kurulu üyemiz Ceren Kaya ile yapılan röportajı bulabilirsiniz:

BUMED-249